Presentación

La inclusión educativa sigue siendo un reto pendiente de nuestros sistemas educativos. A pesar de los avances realizados, son muchos los obstáculos a los que se debe enfrentarse el alumnado con enfermedades raras y sus familias para conseguir entornos en los que puedan sentirse una persona más y donde se garantice su derecho a una educación de calidad.

En este libro se presentan buenas prácticas inclusivas, desde la propia voz de los y las profesionales del ámbito educativo y de las familias con hijas e hijos con enfermedades raras en edad escolar, que están aportando una respuesta exitosa a las necesidades del alumnado con enfermedades raras. Por buenas prácticas inclusivas se entienden aquellas que son «innovadoras-creativas, sostenibles en el tiempo, sistematizables a otros entornos, que fomentan el trabajo colaborativo y en red, impulsando la presencia, participación y logro de todo el alumnado y ayudando a la mejora de la calidad de vida del mismo».

Estas prácticas se han identificado en nueve comunidades autónomas gracias a un trabajo de investigación realizado de manera colaborativa entre diez universidades del Estado español en el marco de un proyecto de investigación Universidad-Empresa-Sociedad de la Universidad del País Vasco titulado Sistematización de buenas prácticas inclusivas en la respuesta educativa al alumnado con enfermedades raras (US18/33) y liderado por el grupo de investigación INKLUNI. La investigación también ha destacado por emplear una metodología inclusiva, con un equipo asesor en cada comunidad para contrastar todas las fases de la investigación y asesorar en la búsqueda y sistematización de buenas prácticas educativas inclusivas. Así, se ha desarrollado una investigación que ha partido «junto con» las personas y no «sobre» o «hacia» las personas.